'Đó là vấn đề cấp bách': Thúc đẩy hỗ trợ nhiều hơn cho bệnh mệt mỏi mãn tính

Gần một năm sau khi một ủy ban quốc hội đề nghị cấp thêm kinh phí hỗ trợ cho ME/CFS, những người ủng hộ nói rằng sự đau khổ của cộng đồng đang "chồng chất ở mọi cấp độ".

A woman laying on a bed with her hands over her face

Advocates say Australia urgently needs to update its clinical guidelines and provide more care for people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Source: Getty / TatyanaGl/iStockphoto

Key Points

Emerge Australia đã kêu gọi chính phủ liên bang mở rộng nghiên cứu và tài trợ cho những người mắc bệnh ME/CFS.
Tổ chức này khuyến nghị thiết lập một chương trình nghiên cứu phối hợp trên toàn quốc về tình trạng bệnh này.
Ước tính có khoảng 250.000 người Úc mắc ME/CFS và khoảng 400.000 người mắc bệnh COVID kéo dài.

Một tổ chức vận động quốc gia dành cho những người mắc chứng mệt mỏi mãn tính đã kêu gọi chính phủ liên bang gấp rút tổ chức nghiên cứu và tài trợ cho tình trạng này, một năm sau khi một ủy ban quốc hội khuyến nghị các hành động này.

Giám đốc điều hành của Emerge Australia Anne Wilson cho biết nhóm sẽ tới Canberra vào thứ Tư để thúc đẩy việc tài trợ cho hàng ngàn người đang sống với bệnh viêm cơ não tủy hay hội chứng mệt mỏi kinh niên (ME/CFS).

"Sự đau khổ của cộng đồng ME/CFS đang ngày càng chồng chất ở mọi cấp độ với áp lực chi phí sinh hoạt dai dẳng, làm tăng thêm căng thẳng tài chính cho các cuộc đấu tranh sinh học - tâm lý - xã hội hàng ngày của bệnh nhân," bà Wilson cho biết trong một thông cáo.

"Việc Úc cập nhật các hướng dẫn lâm sàng cho ME/CFS là một vấn đề cấp bách để bảo đảm bệnh nhân ME/CFS của Úc được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể, dựa trên hiểu biết hiện tại về căn bệnh này và bằng chứng mới nhất."

Bà cho biết gần một năm đã trôi qua kể từ khi ủy ban quốc hội kêu gọi cấp thêm kinh phí cho nghiên cứu về ME/CFS và hỗ trợ bệnh nhân.

Báo cáo cuối cùng của ủy ban, được thành lập để điều tra về chứng COVID Kéo dài, đã đưa ra 9 khuyến nghị bao gồm việc thành lập một chương trình nghiên cứu phối hợp quốc gia về tình trạng này.

Các khuyến nghị khác bao gồm việc thiết lập cơ sở dữ liệu quốc gia về COVID-19, do Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh sẽ thành lập trong tương lai điều hành.

Vẫn có nhiều sự nhầm lẫn về triệu chứng COVID kéo dài tại Úc

Khuyến nghị cũng kêu gọi một chiến lược tiêm chủng tốt hơn cho COVID, cùng với việc Ủy ban Tư vấn Phúc lợi Dược phẩm đánh giá thường xuyên về các phương pháp điều trị bằng thuốc kháng vi-rút.

Bà Wilson cho biết những người sống chung với ME/CFS hiện đang gặp khó khăn đặc biệt do "chi phí sinh hoạt tăng vọt đối với thực phẩm, nhà ở và dịch vụ".

"Ước tính có khoảng 250.000 người Úc mắc ME/CFS và khoảng 400.000 người mắc chứng Covid kéo dài và con số này đang gia tăng," bà cho biết.