Ra khỏi giường, đi dạo, nghe điện thoại, đó là những hoạt động căn bản của người bình thường, nhưng đối với Maddie Shields, người đã được chẩn đoán mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính, thì đặc biệt khó khăn.
“Căn bệnh buộc tôi phải từ bỏ một số việc mà tôi thực sự muốn làm do tôi quá kiệt sức và tôi rất mệt mỏi sau một ngày. Chẳng hạn như ngày hôm đó tôi muốn đi cắm trại và đi bộ hoặc những thứ tương tự. Nhưng đến cuối ngày, tôi hoàn toàn bị kiệt sức, bị đau đầu. Nếu tôi có một ngày thực sự bận rộn hoặc căng thẳng, khi trở về nhà tôi sẽ mệt mỏi đến mức trở nên gắt gỏng và bực bội với mọi người và điều đó ảnh hưởng xấu đến các mối quan hệ của tôi.”
M-E, thường được gọi là Hội chứng Mệt mỏi mãn tính, là một rối loạn phức tạp có triệu chứng đặc trưng là tình trạng mệt mỏi cực độ kéo dài ít nhất sáu tháng, căn bệnh này vẫn chưa được giải thích đầy đủ.
Tình trạng mệt mỏi sẽ trở nên tồi tệ hơn khi hoạt động thể chất hoặc trí óc, nhưng lại không thể cải thiện bằng việc nghỉ ngơi.
Cô Shields được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 2007 sau khi mắc bệnh sốt tuyến.
Cô nói với SBS News rằng thường rất khó để giải thích tình trạng của cô cho những người xung quanh.
“Tôi cảm thấy thực sự chán nản khi phải cố gắng giải thích với mọi người rằng ‘hôm nay tôi không thể làm được điều đó vì quá mệt’. Đôi khi mọi người không thể hiểu vì ai mà chẳng có lúc mệt mỏi nhưng người ta vẫn có thể tiếp tục cuộc sống. Và nó làm tôi thực sự chán nản vì không phải là tôi muốn bỏ lỡ những cuộc vui hay chỉ muốn nằm trên giường.”
Emerge Australia là một tổ chức phi lợi nhuận đại diện cho hơn 250.000 người Úc sống với Hội chứng Mệt mỏi mãn tính.
Bác sĩ Richard Schloeffel [[Shler-full]] là Giám đốc Y tế của tổ chức đã được trao Huân chương OAM vì công trình của ông với các Bệnh mãn tính và Truyền nhiễm.
Ông nói với SBS News rằng Hội chứng Mệt mỏi mãn tính thường xuất hiện sau khi người đó bị một căn bệnh do virus.
“Bệnh này có vẻ khởi phát ở một nhóm người bị nhiễm trùng hoặc bị chấn thương ở đâu đó, rồi từ đó họ phát bệnh. Và sau đó là một loạt các triệu chứng như mệt mỏi, rối loạn chức năng nhận thức, đau đầu, đau cơ thể, giấc ngủ bị xáo trộn và một loạt các triệu chứng cơ thể khác mà rất khó hồi phục. Và không nguyên nhân nào được phát hiện ra, do đó phải dùng đến phương pháp chẩn đoán loại trừ.”
CEO của tổ chức Emerge Australia, Anne Wilson, cho biết điều quan trọng nhất đối với những người sống chung với căn bệnh này là phải được chẩn đoán sớm chính xác, điều mà bà cho rằng là vô cùng khó khăn.
“Chúng tôi không có dấu hiệu sinh học chẩn đoán, không có xét nghiệm nào có thể cho bạn biết sớm về việc bạn có bị Hội chứng Mệt mỏi mãn tính hay không, và rất tiếc là không có phương pháp điều trị nào. Vì vậy, một khi bị bệnh nặng, điều tốt nhất chúng tôi có thể khuyên là tiết kiệm sức lực càng nhiều càng tốt vì Hội chứng Mệt mỏi mãn tính là một bệnh gây tổn hại thần kinh và rất phức tạp, nó ảnh hưởng đến nhiều bộ phận của cơ thể bao gồm não, cơ, hệ tiêu hóa, hệ miễn dịch và tim.”
Nghiên cứu gần đây của Emerge Australia đã tiết lộ rằng khoảng 75% những người được chẩn đoán mắc Hội chứng Mệt mỏi mãn tính là phụ nữ.
25% trong số đó bị ảnh hưởng nghiêm trọng đến mức họ chỉ nằm trong nhà hoặc nằm trên giường.
Và thật không may, bệnh này thường không được chú ý trong hệ thống y tế.
“Thật đáng tiếc là nhiều phụ nữ bị buộc phải tin rằng đó chỉ là bệnh trong tâm trí và thực sự không tồn tại, bởi vì mọi người không biết phải làm gì với nó. Bạn biết đấy, đây là một lĩnh vực thực sự cần sự đầu tư.”
Là một giáo viên tiểu học, cô Shields cho biết cô thường phải làm việc gấp đôi các đồng nghiệp của mình để theo kịp khối lượng công việc đòi hỏi cao.
Cô mong muốn có nhiều nhận thức hơn về căn bệnh, vì thường cấp trên của cô không hiểu những gì cô đang phải trải qua.
“Bạn có thể cảm thấy có lỗi rằng bạn không làm được những gì bạn nên làm trong vai trò của mình, và tôi đoán đôi khi sếp hoặc những người xung quanh bạn cũng có thể khiến bạn cảm thấy rằng bạn làm chưa đủ. Vì vậy, việc loại bỏ định kiến rằng chúng tôi không lười biếng thực sự là điều mà chúng tôi đang phải rất cố gắng.”
Bác sĩ Schloeffel nói rằng bước đầu tiên trong việc điều trị Hội chứng Mệt mỏi mãn tính là nhận thức về căn bệnh này.
“Điều cực kỳ quan trọng là tất cả các bác sĩ ở Úc đều công nhận Hội chứng Mệt mỏi mãn tính. Nó không phải là một rối loạn tâm lý hoặc tâm thần. Và có những điều chúng ta có thể làm để chẩn đoán và hiểu nó, và chắc chắn là bằng khoa học, hy vọng sẽ có cách điều trị dựa trên bằng chứng, và điều này rất quan trọng đối với bệnh nhân.”
