استفنی خانم وبستر در حال دوش بود و چندین کیلومتر از مسیرش را طی کرده بود که مشکلی را در بدنش احساس کرد.
او که عاشق دویدن است، قدمی را به یاد می‌آورد که با برداشتن آن درد شدیدی را در ناحیه ران حس کرد.
اما فکر نمی‌کرد چیزی جدی باشد.
او درباره این رویداد که بیش از شش سال پیش واقع شد می‌گوید: «فکر کردم ممکن است با دویدن دچار شکستگی نارسایی جزئی شده باشم، زیرا زیاد می‌دویدم.»
«وقتی طبیبم نتایج اسکن‌های تصویری را به من گفت، کاملاً متعجب شدم. خیلی تکان خورده بودم.»
خانم وبستر بعداً مبتلا به استئوسارکوم (osteosarcoma) تشخیص داده شد.
استئوسارکوم چه هست؟
استئوسارکوم از گروه سرطان‌های نادری به نام سارکوم (sarcoma) است که بیش از ۸۰ نوع دارد. این نوع سرطان می‌تواند در هر سنی و در هر قسمتی از بدن، از جمله در استخوان‌ها یا ماهیچه‌ها، ایجاد شود.
خانم وبستر که در آن زمان دانشجوی طبابت بود، انواع سرطان را خوانده بود، اما نادر بودن سارکوم و سفر بیمار چیزی بود که او هیچ دیدگاه عمیقی درباره آن نداشت، تا زمانی که خودش در آن راه رفت.
ابتدا اسکن‌های سی‌تی و ام‌آرآی و سپس بیوپسی/بافت‌برداری انجام شد. شش هفته بعد، نتیجه از راه رسید.
خانم وبستر می‌گوید: «آن شش هفته وسطی، با انتظار و ندانستن این‌که دقیقاً چه اتفاقی می‌افتد، بسیار سخت گذشت.»
کمتر از پنج ماه برای زندگی
خانم وبستر مراحل درمان را شروع کرد، اما به او گفتند که سرطانش گسترش یافته است.
در سال ۲۰۱۸، برایش گفته شد که کمتر از پنج ماه زنده می‌ماند و متخصص انکولوژی به او گفت که به عروسی خواهرش نخواهد رسید.
اما خانم وبستر تسلیم نشد. او فراتر از گزینه‌های درمانی معیاری نگاه کرد و با حمایت خانواده و جامعه خود، یک دوره درمانی هدفمند ایمونوتراپی را تأمین مالی کرد که معمولاً برای درمان ملانوما یا سرطان ریه از آن استفاده می‌شود.
او می‌گوید: «بدون آن، می‌دانم که امروز این‌جا نبودم.»
«ایمونوتراپی که ما انجام دادیم، باید به هزینه شخصی انجام می‌شد، چون برای نوع سرطان من تجویز نمی‌شد. همچنین این دارو نسبتاً نو بود: پمبرولیزومب (Pembrolizumab) که در ابتدا برای درمان ملانوما شناخته شده بود و اکنون برای چندین سرطان دیگر استفاده می‌شود.»
این دارو برای خانم وبستر نتیجه مثبت داد و در عرض یکماه بهبودی قابل توجهی حاصل شد. امروز معاینات او هیچ نشانه‌ای از سرطان را نشان نمی‌دهند.
«اصلاً من بسیار خوش‌شانس هستم که نتیجه مثبت غیرمنتظره‌ای در ایمونوتراپی داشتم و اکنون در اسکن‌های تصویری هیچ مدرکی دال بر بیماری ندارم.»
سارکوم در آسترالیا چقدر نادر است؟
سالانه حدود ۱۶۰۰ نفر در آسترالیا مبتلا به سارکوم بافت نرم تشخیص داده می‌شوند که در حدود ۶ مورد در هر ۱۰۰ هزار نفر است.
انجمن سارکوم آسترالیا و نیوزلند (ANZSA) می‌گوید سارکوم کشنده‌ترین سرطان برای جوانان زیر ۳۰ سال است.
داکتر دنیس کاروسو، مدیرعامل این انجمن، به اس‌بی‌اس می‌گوید: «[سارکوم] در واقع ۲۰ درصد از سرطان‌ها در کودکان و ۱۰ درصد از کل سرطان‌ها در گروه سنی نوجوانان و جوانان را تشکیل می‌دهد.»
داکتر دنیس کاروسو می‌گوید، این واقعیت که سارکوم می‌تواند در هر قسمتی از بدن ظاهر شود، آگاهی‌رسانی در مورد آن بسیار دشوار است. Source: Supplied / Denise Caruso
جولای ماه آگاهی از سارکوم نام‌گذاری شده است. داکتر کاروسو هدف این نام‌گذاری را جمع‌آوری کمک‌های مالی- از دولت‌ها و مردم- برای انجام آزمایش‌های بالینی جهت بهبود گزینه‌های درمانی عنوان می‌کند.
او می‌گوید، با جمع‌آوری پول «ما می‌توانیم داروهای جدید را به آزمایش‌های بالینی ببریم و سپس مشخص کنیم که آیا آن‌ها برای سارکوم قابل استفاده هستند یا نیستند».
درمان سارکوم برای چندین دهه تغییر نکرده است
خانم وبستر از قبل نیز به انکولوژی علاقه داشت، اما اکنون به عنوان یک طبیب سال سوم، مصمم‌تر از همیشه است.
او همچنین مایل است بودجه بیشتری در زمینه تحقیقات برای بهبود نتایج و نرخ بقای بیماران تخصیص داده شود که در حال حاضر ۷۰ درصد است.
او می‌گوید: «برای استئوسارکوم، ما هنوز از همان نوع درمان استانداردی استفاده می‌کنیم که از ۳۰ سال بدین‌سو استفاده می‌شود.»
«امیدوارم افرادی که برای سارکوم تحت درمان هستند، منابع و حمایت‌های لازم را دریافت کنند، زیرا یک بیماری چالش‌برانگیز است.»
