Uluslararası tanınırlığını artırmak için her yıl 2 Nisan Otizm Günü olarak anılıyor. En sık rastlanan üç türü Otiztik Bozukluk, Asperger Sendromu ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk.
Otizm Spektrum Avustralya’ya göre vaka sayısının 2014’ten beri Avustralya’da yüzde 40 arttı. Her 80 Avustralyalıdan biri, bir çeşit otizm türüyle yaşıyor.
Öne çıkanlar
- Gen araştırmalarına göre ebeveynlerden birinde otizm varsa çocukta da çıkma olasılığı yüksek.
- Erkek çocuklarda otizm daha yaygın.
- Göçmen toplumlardan 40 bin kişi NDIS’ten yararlanıyor.
Erken teşhis ve destek
Bebek ve küçük çocuklarda otizm belirtileri arasında genelde zayıf iletişim yeteneğiyle ilişkilendirilen yüz ifadesi, göz teması ve basit vücut dili eksikliği.
Kari Nicol’un dört yaşındaki oğlu Chase’e iki yaşındayken otizm teşhisi kondu. Kari erken teşhis sayesinde ailenin Chase’in tüm gelişim evrelerine ulaşmasına yardım ettiğini söylüyor.
Çocuğunuzun erken yaşta teşhis edilmesinin sadece ona yararı yok. Ayrıca size de inanılmaz yararı olacak
Yardım ve destek olmasaydı dört yaşında otizmli çocukla hayatının çok daha farklı olacağını belirtiyor.
Gen araştırmalarına göre ebeveynlerden birinde otizm varsa çocukta çıkma olasılığı yüksek. Ayrıca spektrum bozukluğunun erkek çocuklar arasında daha sık görüldüğü de biliniyor.
Out of the 430,000 Australians receiving support under NDIS, almost 140,000 have autism. Source: Getty Images
Kari’nin oğlu 18 aya kadar tüm gelişim basamaklarını zamanında yakalıyormuş. Ancak sonra geriye gidiş başlamış. Alkışlamayı, en sevdiği şarkılara eşlik etmeyi ve hatta konuşmaya çalışmayı bile bırakmış.
Yeni anne olmuş biri olarak oğlunun durumunu kabullenmekte zorlandığını itiraf ediyor. Ancak teşhis konulduktan sonra rahatlamış ve bozukluk hakkında oldukça fazla bilgi edinmiş.
Teşhis konulduğu anda omuzlarımdan büyük bir yük kalktı
“Sıkıntının ne olduğunu biliyoruz, şimdi hayatta başarılı olması için ne yapabileceğimize odaklanalım” demiş. Yardım etmeye odaklandığını söylüyor. Çocuk sıkıntı yaşadığı için kafasını duvara vururken, kendini ısırırken, kapının yanında durup iki saat ağlarken ne yapacağını bilmeden durmak yerine harekete geçtiğini ifade ediyor.
Melbourne merkezli Pediatri doktoru Dr Raj Khillan [Khi-laan], akıl sağlığı ile bağlantılı toplumsal tabular yüzünden ebeveynlerin erken belirtileri kaçırabileceğini söylüyor.
A survey conducted by Amaze shows a low level of understanding about autism. Source: Getty Images
Otizm sözlü ve sözlü olmayan iletişimin, sosyal iletişiminin, sosyal ve oyun becerilerinin yaşından beklenenden daha az gelişmiş olması
İletişim ve bağ kurmak
Arkadaş edinme ve aynı yaştaki çocuklarla bağ kurmak çocuğun gelişiminde önemli bir faktör. Learning for life Otizm Merkezi’nden baş psikolog Sarah Wood, otistik çocukların bu tür bağları kurmakta zorlandığını söylüyor.
“Otizmli çocuklar sosyal dünyayı bizden farklı görüyor” diyen Wood, bu tür sıkı bağlar kurmakta zorlandıklarını söylüyor. “Sesimizin tonundaki değişimleri veya yüz ifademizi algılayamayabilirler, diyor. Normalde vücut dilinin yorumlamanın, kişilerin nasıl hissettiğini anlamanın ve ona yönelik sözel ve fiziksel tepki vermenin doğal gelişen bir süreç olduğunu söylüyor.
Çocukların bu sosyal becerileri geliştirip normal bir hayat yaşamaları için ailelerin yardım ve desteğine ihtiyaç olduğunu belirtiyor.
Navigating autism can be particularly challenging for some refugee and migrant communities. Source: Getty Images
Avustralya’da ailelere ve çocuklara destek
Nicole Rees, 50 yıldır Victoria’da otizm toplumuna yardım eden Amaze adlı kâr amacı gütmeyen kurumun genel müdür yardımcısı olarak görev yapıyor. Otizmli çocukların aileleri tarafından kurulan kurumun amacı farkındalık yaratmak ve ailelere destek vermek.
Bize göre otizmli çocukların gerçek nitelikleri, kabiliyetleri ve potansiyelleri var
Otizmli insanların toplumun verimli üyeleri olarak gerçekten katkıda bulunabileceklerini ve bu yüzden de gereken destek mekanizmalarını ve anlayışı inşa etmek gerektiğini söyledi. Kamu politikalarının da otizmli kişilere eşit fırsat yaratması gerektiğini belirtti.
Otizmle yaşamak her aile için zor. Ancak Avustralya’ya yeni yerleşen, ülkedeki sağlık ve destek sistemleri hakkında tecrübesi olmayanlar ve İngilizcesi yetersiz olanlar için çok daha güç.
Rees, bazı mülteci ve göçmen toplumlarında ailelerin anne sağlığı hemşiresi, aile hekimiyle veya kreşle yakın temas kurmayabileceğini söylüyor. Ancak bu kurum ve kişilerin erken teşhis ve destek sürecinde gerekli yardıma ulaşabilmesi için kilit rol üstlendiklerini belirtiyor.
Otizmli kişiler veya aileleri Amaze’in yürüttüğü ücretsiz telefon hattı Autism Connect’i arayıp tavsiye, destek veya yönlendirme isteyebilir. Danışmanların çoğu ya otizmli yada otizmli çocukların ebeveynleri. Bu yüzden de konuştukları konular hakkında doğrudan tecrübeleri var.
“Beni dinleyen ve bir otizm uzmanıyla konuşmak isteyen herkesin 1300 308 699’dan bize ulaşmasını isterim” diyen Rees, ayrıca internet üzerinden de iletişim kurulabileceğini söyledi. Tercüman isteyenler için de tercüman ayarladıklarını ve sonra kişiyi aradıklarını belirtiyor.
NDIS hizmetleri
Yaklaşık yedi yıl önce kurulan Ulusal Engellilik Sigorta Programı yani NDIS, kalıcı bir engeli olan Avustralyalılara destek için kurulmuştu.
Şu anda NDIS’ten destek alan yaklaşık 430 bin Avustralyalıdan 140 bini otizm desteği alıyor ve çoğu da çocuk. NDIS’ten yararlanan en büyük grubu otizmli çocuklar oluşturuyor.
NDIS’te bir branş yöneticisi olan Shannon Rees, erken başlayacak bir NDIS programının çocuklar için kritik önemde olduğunu söylüyor. Kendi yeğeninin de bu programdan yararlandığını ve çocukların başarılı bir gelecek yaşamasını sağladığını söylüyor.
NDIS’te kişinin teşhisi yerine günlük fonksiyonel yaşamının değerlendirildiğini söyleyen Shannon, otizmin bir spektrum yani geniş bir seviyesi olduğunu belirtiyor. NDIS’in kişiler ve aileleriyle çalışıp gerekli destek programlarını belirlediğini söylüyor. Bunlar arasında ergonomik, konuşma ve davranış terapisi dahil çeşitli terapiler, psikologlar ve gerekli görülen günlük destekler olduğunu söylüyor.
NDIS ayrıca özellikle çok kültürlü toplumlara ulaşmak için toplumsal bağ ve tercüme programları yürütüyor. Amaçlarının farkındalık yaratıp ihtiyacı olanların gerekli hizmetlere ulaşmalarını sağlamak olduğunu söylüyor.
NDIS’in göçmen toplumlarla oluşabilecek tüm engelleri kırmayı hedeflediğini belirten Shannon, otizmli veya herhangi bir engeli olan çocuklar veya yetişkinlerin NDIS, sunduğu hizmetler ve nasıl erişilebileceği konusunda gerekli bilgilere ulaşabilmesini istediklerini belirtiyor.
Otizm Spektrum Bozukluğu hakkında bilgi ve yardım için: Amaze’in internet sitesinde NDIS, otizm okulları ve sağlık hizmetleri hakkında detaylı bilgi mevcut.
Autism Connect hattı: 1300 308 699
