اسټراليا کې د ټيټ قد او غټ سر لرونکو ماشومانو ودې لپاره نوي درمل کارول کيږي ترڅو لکه نورو ماشومانو د هغوی وده وشي

اسټراليايي ساينس پوهانو د داسې درملو ازمايښت پيل کړی کوم چې ټيټ قد لرونکو ماشومانو وده کې مرسته کوي او جينونو سره يې مرسته کوي ترڅو د هغوی لکه نورو ماشومانو قد، لاسونه او پښې له سر سره برابره وده وکړي.

نړۍ کې د Achondroplasia په نوم په ماشومانو بدن کې يو داسې حالت پيدا کيږي کوم چې د ماشومانو ودې مخه نيسي او د نورو پر پرتله د هغوی لاسونه، پښې او قد لنډ وي ولې سر يې غټيږي.

په ټوله نړۍ کې له هرو ۲۵ زره ماشومانو څخه يو يې له داسې حالت سره مخ کيږي.  د achondroplasia روغتيايي ستونزې لرونکي ماشومانو د ملا مرۍ کاږه کيږي او يا هم د هغوی پښې مخامخ يا سيمې نه وي بلکې دواړه پښې يې د صفر په شکل تاوې شوي اوسي.

اسټراليا کې ساينس پوهان بيا د vosoritide په نامه درمل پيچکارۍ له لارې په ورځ کې يو وار ناروغه ماشومانو ته ورکوي ترڅو د هغوی هغو جينونه بيرته نورمال حالت ته راوګرځوي کوم چې د ماشومانو د ودې مخه نيسي.

د يادو درملو کارونې سره ماشومان کولی شي اوسط قد او وده ترلاسه کړي.

نړۍ انسانان په اوسط ډول په دوه کلنۍ کې ۶ سانتي متره وده کوي ولې هغه ماشومان چې achondroplasia لري هغوی بيا ۴ سانتي متره وده کوي. 

achondroplasia لرونکي ماشومان بيا عمر ډيريدو سره يې وده بنديږي او د هغوی قد، لاسونه او پښې لنډې پاتې کيږي.

د ساينس پوهانو په وينا، هغه ماشومان چې له همدې حالت سره مخ کيږي د vororitide درمل کارونې سره په درملو کې موجود ماليکيول د ماشومانو خراب جينونو مخه نيسي او د هغوی هډوکو ودې ته لار هواروي ترڅو لکه نورو ماشومانو دوی هم وخت سره وده وکړي.

Daisy, Justin and Casper on his birthday. Source: Supplied

اسټراليايي ساينس پوه ډاکټر راوي ساواريرايان ملبورن ښار کې د Murdoch ماشومانو څيړنې انستيتيوت کې په ناروغه ماشومانو دا ازموينه کوي. 

ښاغلی وايي، هيله لري ترڅو دا درمل د روغتيا هغه ستره ستونزه حل کړي کوم چې ډير شمير ماشومان او والدين ورسره لاس او ګريوان دي.

ښاغلی وايي، " پر ماشومانو د يادو درملو کارونې ازمايښت سره هغوی ته د خوب ستونزې پيدا کيدلی شي او په لومړيو ۵ کلونو کې د ماشومانو ناڅاپه مړينې کچه هم د نورو پر پرتل ۵۰ سلنه ډيريدلی شي."

نړۍ کې د هرو درملو ازمايښت له ځانسري جانبي عوارض لري. 

پروفيسر راوي وايي، داچې والدين پر مونږ باور کوي او خپلو ماشومانو باندې نوي درمل کاروي دا مونږ لپاره ستره خبر ده.

Becky is a motivational speaker and disability rights activist and she is fearful of the drug trial. Source: Dateline

 بله خوا هغه کسان چې له ورته ناروغۍ څخه تير شوي او هغه مهال پر دوی درمل ندي ازمايل شوي وايي، نوو درملو کارونې سره د هغوی هويت له مينځه ځي، معنی داچې ماشومان به نور لکه هغوی نه لويږي.

امريکا کې  د معلولو کسانو د حقونو مدافع بيکي کوران وايي، "خلک داسې ګومان کوي چې دا سم کار دي ترڅو مونږ غونډې لنډي کسان د کوټې يوې خواته وغورځوي او يا مونږ ته د انسان په صفت ونه ګوري.

امريکا کې لکه بيکي ۳۰،۰۰۰ نور کسان هم ژوند کوي. 

بيکي امريکا کې د وړو کسانو ټولنې غړې ده، اغلې وايي لکه نوموړې ورته کسانو پر وړاندې تر ټولو ستره ستونزه د هغوی ټيټ قد دی او پر وړاندې يې خلک ډير توپيري چلند کوي.

Prof Ravi Savarirayan is the lead clinical geneticist in drug trial. Source: Dateline

دا څيړنه د نړۍ ۷ هيوادونو کې پر ۱۲۱ ماشومانو روانه ده او په پام کې ده چې په کال ۲۰۲۲ کې اسټراليا کې يادو درملو کارونې ته اجازه ورکړل شي ترڅو ماشومان لدې ناروغۍ وژغوري.

دا مهال ماشومانو ته هره ورځ يو وار درمل پيچکارۍ له لارې ورکول کيږي او په منظم ډول په روغتون کې د هغوی وده څارل کيږي.